Il caso dell’adolescente di Bagnoli (Padova) Eleonora Bottaro, stroncata ad agosto dalla leucemia a soli 18 anni appena compiuti, senza essersi sottoposta alla chemioterapia per il rifiuto impugnato categoricamente dai suoi genitori contro i protocolli della medicina ufficiale, riporta in primo piano il tema del rapporto di fiducia fra medico e paziente. Nel caso specifico, però, questa morte per malattia comporta anche alcune doverose riflessioni sull’esercizio della patria potestà sulla salute dei figli minorenni.
Rifiutarsi di dare il proprio consenso a una determinata terapia, attraverso un modulo, nella fattispecie quello del consenso informato, è forse fin troppo facile? Ne abbiamo parlato con il dottor Giorgio Pitzalis, pediatra di famiglia presso una sede Asl di Roma e consigliere provinciale della Federazione italiana medici pediatri (FIMP), a cui aderisce il 90 per cento dei pediatri convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale.
Dott. Pitzalis, che cosa ha pensato in prima battuta quando ha saputo attraverso le cronache del caso di Eleonora?
Ho provato innanzitutto molta tristezza e poi, riflettendo più a lungo sul rapporto fiduciario che accomuna sanitari e pazienti, sono giunto alla conclusione che si sia trattato comunque di una sconfitta.
Si spieghi meglio.
Senza entrare nel merito della cartella clinica riferita a questo caso, gestito peraltro in un ottimo Centro oncologico di Padova, credo che in generale sia necessario irrobustire il gioco di squadra fra chi ne sa di più, i medici ovviamente, e i genitori di un minore con una determinata patologia grave. Nel caso della pediatria, di solito un bambino è seguito da un medico fin dai suoi primi mesi di vita e molto spesso il pediatra affianca i genitori in molte delle loro scelte, seguendo il bambino anche negli anni successivi. Anche per questo si puo’ parlare perciò di gioco di squadra. In un caso grave come quello di Eleonora, però, intervengono anche altri specialisti, come oncologi e psicologi che devono cercare di convincere i genitori a fare la scelta più giusta per il proprio figlio. Ma senza trascurare il fatto che per le patologie gravi il fattore tempo è fondamentale.
Come mai il rapporto fra medici e genitori sembra essere entrato in crisi, come si è visto anche in tema di vaccini?
Oggi con il web ognuno pensa di potere adottare il sistema fai da te. Un po’ di cortisone e vitamina C e speriamo che me la cavo… Le informazioni sono accessibili a chiunque, su ogni argomento si trovano diete, terapie alternative e persino dei videogiochi, di tutto e di più, ma in rete si perde soprattutto di vista la realtà, senza contare che ci sono un sacco di ciarlatani che mettono in circolazione notizie approssimative e false, anche solo per il gusto di farlo o addirittura, in casi estremi, per indurti a fare il tuo male. Potrei riassumere questa situazione con il detto “il mondo è bello perché è vario”. Ma vogliamo renderci conto delle conseguenze disastrose per la salute dei nostri figli nell’adottare una scelta sbagliata? Il welfare sanitario in Italia non è affatto arretrato e se esistono dei protocolli per ogni diagnosi accertata è perché sono stati studiati da persone competenti. E’ assolutamente sbagliato pensare che chi li ha scritti non abbia agito pensando al bene della salute della popolazione. Nel caso dei protocolli per l’oncologia pediatrica, poi, un retropensiero di questo genere è proprio folle.
Nel corso della sua lunga esperienza come pediatra si è trovato di fronte a genitori vegani, oppure a seguaci di correnti religiose che impongono di non ricorrere alle trasfusioni come ad esempio i Testimoni di Geova? In quelle circostanze come si comporta?
Penso che sia molto importante non fare fuggire i genitori anche nei casi in cui per mentalità e abitudini esistono dei contrasti. Il medico può agire aprendo con loro un confronto basato sul reciproco rispetto, ma anche sulla sostanziale differenza delle proprie competenze e responsabilità. Qualche volta, anche sul mio sito giustopeso.it, io arrivo al punto di consigliare ai genitori di crescere, evitando le scorciatoie della realtà virtuale. Concordo sul fatto che certe volte si vogliano mettere a confronto più pareri, recandosi in centri specializzati anche di altre città, ma se poi la diagnosi è sempre quella, occorre capire che, anche se si è fatto tutto il possibile per trovare un’altra soluzione a una terapia invasiva come la chemio, evidentemente non ne esiste una più efficace. Occorre anche sempre tenere a mente che se il bambino è in pericolo di vita la sua speranza di sopravvivenza è anche strettamente legata alla tempistica.
E’ vero però che per un papà e una mamma trovarsi improvvisamente di fronte a una diagnosi grave per il proprio figlio significa entrare in un incubo.
Capisco perfettamente cosa si possa provare, ma proprio per questo diventa importantissimo affidarsi al proprio pediatra di fiducia, che consiglierà di rivolgersi ad altri specialisti presso i centri specializzati. Ricordiamo almeno un paio di principi fondamentali: il primo è che aldilà dell’esercizio della patria potestà, che è legittimo, così come possono esserlo le nostre personali convinzioni in fatto di religione o veganesimo, c’è però innanzitutto la responsabilità di essere genitori. Ed essere genitori non significa fare quello che ci pare dei nostri figli seguendo le nostre idee sul web, altrimenti l’esercizio della patria potestà, in casi di particolare delicatezza, potrebbe essere temporaneamente sospeso. Il secondo punto è che se abbiamo una vita molto più confortevole di un tempo e se la speranza di vita della popolazione è cresciuta, è merito della medicina ufficiale e del welfare. Concludo dicendo che al bambino non si dovrebbero imporre le proprie convinzioni, nemmeno trovando medici che qualche volta le assecondano. Affrontare la realtà, per quanto dolorosa, dura e difficile, è sempre il modo migliore di essere dei genitori responsabili.
